Četvrtak, 14.12.2017 | 16:10
IZVOR: Kolektiv.me

Prvi SIMPTOMI već na ROĐENJU: Koliko su RIJETKE bolesti u Crnoj Gori ČESTE?

Sve ono sa čim ne dolazimo često u dodir ili nismo dovoljno informisani, daje nam za pravo da pomislimo da to oko nas i ne postoji.

Foto: Ilustracija, fakt.pl

A možda se baš u vašoj neposrednoj blizini, unutar četiri zida obližnje kuće, pojedinac bori sa rijetkom bolešću, za koju ne postoji adekvatan medicinski tretman.

Da li ste se ikada zapitali koliko su te rijetke bolesti zapravo česte u Crnoj Gori, zemlji sa oko 620.000 stanovnika?

Odgovor smo potražili u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti koja je osnovana 2016. godine. Ova organizacija ima za cilj između ostalog da stvori adekvatan pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, kako bi se na pravi način zbrinule osobe oboljele od rijetkih zdravstvenih poremećaja.

„Primarni cilj udruženja, doprinijeće unaprjeđenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jaku zajednicu bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori, usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou. Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest“, objašnjava izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović za Kolektiv.me.

Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

Kada je konkretno riječ o Crnoj Gori, do preciznih podataka se ne može doći, jer kako ističe naša sagovornica, ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti.

“Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu”, kaže Bulatović za naš portal.

Prema dostupnim podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.

Foto: Ilustracija, superhospital.co.uk

A kada se javljaju prvi simptomi?

Naime, kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od pet godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom,...

I svi oboljeli se u osnovi suočavaju sa istim problemom – višegodišnje traganje za dijagnozom, nepostojanje ljekova i sl.

“Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, usljed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedovoljno kvalifikovanih stručnjaka. Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet. Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke cijene postojećih ljekova i liječenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore”, ističe Bulatović za Kolektiv.me.

U zemljama regiona, ovom problemu se posvećuje mnogo veća pažnja. Tako u Srbji i Hrvatskoj funkcionišu besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Osim neadekvatne zdravstvene zaštite, oboljeli od rijetkih bolesti trpe i brojne socijalne posljedice, kao što su izolacija, stigmatizacija, smanjenje šanse da nađu stalno zaposlenje…

Da je ipak u ovom pravcu nešto pokrenuto sa “mrtve tačke”, predstavlja i ovaj korak - donošenja Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020.

“U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamo li poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO "Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore", dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Prijedlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite, učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20. januara 2016. godine, u čl.58 predviđeno je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstava utvrđuje Vlada na prijedlog Ministarstva, odnosno posebne za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje)”, zaključila je izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović, uz poruku da rijetke bolesti i nisu tako rijetke.

Inače, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore, postala je nedavno članica Evropske organizacije za rijetke bolesti – EURORDIS, neprofitabilnom savezu koji broji više od 765 organizacija iz 69 zemalja, i sve one imaju isti cilj – poboljšati život 30 miliona ljudi koji žive sa rijetkim bolestima u Evropi.

KOMENTARI (4)

Ostavi komentar

Ostavite komentar

* Komentari se na portalu objavljuju u realnom vremenu. "Kolektiv.me" se ne može smatrati odgovornim za napisane komentare. Zabranjen je govor mržnje, psovanje, vrijeđanje i klevetanje. Takav sadržaj će biti izbrisan čim bude primijećen, a autori mogu biti prijavljeni nadležnim institucijama.
ampula
14.12.2017 16:36

Ovakvim stvarima treba posvetiti vise paznje

4 0
Karlos
14.12.2017 18:11

Teško i za ove ceste bolesti dijagnozu uspostave a ne za rijetke

1 0
Biljana
14.12.2017 22:45

Kako uz fonda ovo objasnjavaju?

1 0
Natasa
15.12.2017 12:08

Kada je fond u pitanju, tu smo naisli na jako dobar prijem, i hvala im na tome, uglavnom lijekovi za rijetka oboljenja se obezbjedjuju na racun fonda ali pod posebnim uslovima, tj. Na osnovu konzilijarnog izvjestaja.... Ovo je samo kratak odgovor ukoliko imate vise pitanja obratite se organizaciji.

1 0

OSTALE VIJESTI

DA LI ZNATE? Evo od čega TRUDNICE najčešće pate!

Nedjelja, 15.07.2018 | 20:38

Opstipacija može da bude i posljedica povećanja materice, koja pritiska crijeva i otežava njihov rad. U takvim okolnostima trudnica ne treba da pribjegava samoliječenju, već da se konsultuje sa ljekarom.

OBRATITE PAŽNJU: Ovo su znaci da ste u DEPRESIJI!

Nedjelja, 15.07.2018 | 15:40

Stručnjaci su objasnili koji znakovi otkrivaju depresiju, a koji vam mogu pomoći u tome da otkrijete da li ste samo prolazno neraspoloženi ili je pak riječ o stvarnoj depresiji.

PROBAJTE: Uz OVU ishranu nećete osjetiti da ste na DIJETI!

Subota, 14.07.2018 | 20:58

Držanje dijete nije lako i ne uspijeva svima. Restriktivni režim ishrane prate konstantna glad i odricanje od omiljene hrane, zbog čega većina ljudi ne uspijeva da istraje u borbi s viškom kilograma.

Zabolio vas je ZUB iznenada? Evo šta treba da URADITE da bol PRESTANE!

Subota, 14.07.2018 | 18:45

Najčešće posežemo za analgeticima, ali djelotvornim se pokazao i led, kao i so, mješavina sode-bikarbone i vode. Možete i da dvije čajne kašičice žalfije, nane ili kamilice prelijete čašom ključale vode.

ISTRAŽIVANJE POKAZALO: Ovom hranom možete smanjiti apetit!

Subota, 14.07.2018 | 16:08

Postoje brojni savjeti kojima možete spriječiti prejedanje, od toga da jedete sporo, dobro žvačete svaki zalogaj, do toga da jedete više manjih obroka tokom dana. Ali novo istraživanje otkrilo je kako je rješenje za smanjen apetit ukusna supa bogata umamijem prije glavnog jela.

KOKAIN PRONAĐEN U KONTEJNERIMA: Crna Gora nehotično uništila akciju DEA koja je trajala godinu dana!

Nedjelja, 15.07.2018 | 08:36

Američka DEA godinu dana vodila operaciju kontrolisane isporuke blizu 40 kilograma kokaina u sistemu za hlađenje kontejnera koji se naputovao svijetom, dok im crnogorski carinici vjerovatno nehotično nijesu pokvarili posao.

MANEKENKA PROGOVORILA O TRAMPOVIM ŽURKAMA: Osjećala sam se kao komad mesa na stočnoj pijaci

Nedjelja, 15.07.2018 | 09:26

Manekenke koje tvrde da su prisustvovale raskalašnim žurkama sa Donaldom Trampom, na kojem su se točile litre alkohola i mnogo kokaina, prvi put progovorile su u medijima o seksualno neprimjerenom ponašanju prvog čovjeka SAD.

STRAVIČNA ISPOVIJEST DUGOGODIŠNJE ZAVISNICE: Heroin je postao moja ljubav, i to me je uništilo

Nedjelja, 15.07.2018 | 08:56

Nekada uspješan sportista i student, a danas izvršna direktorica NVO Artemida Marija Obradović u svijet droge ušla je prije 20 godina. Kako je kazala, počela je da eksperimentiše sa drogom tokom veze sa muškarcem koji je bio korisnik, ali i prodavac.

VIDEO - PREMIJERA: Anastasija u ZAGRLJAJU zgodnog manekena predstavila "SAVRŠEN PAR"

Nedjelja, 15.07.2018 | 13:39

Ćerka Cece Ražnatović je dugo najavljivala svoj prvi spot, i sada je konačno tu.

VIDEO: BRZO POSTALA VIRALNA: Pogledajte kako su Mandžukić i Subašić reagovali na "čudno" pitanje novinara

Nedjelja, 15.07.2018 | 12:36

Rekacija hrvatskih fudbalera brzo je postala viralna.

NAJBOLJI IGRAČ MUNDIJALA ISKREN: Primili smo NESREĆNE golove, nije lako izgubiti FINALE!

Nedjelja, 15.07.2018 | 20:46

Hrvatska je u meču za za titulu poražena od Francuske 4:2.

DA LI ZNATE? Evo od čega TRUDNICE najčešće pate!

Nedjelja, 15.07.2018 | 20:38

Opstipacija može da bude i posljedica povećanja materice, koja pritiska crijeva i otežava njihov rad. U takvim okolnostima trudnica ne treba da pribjegava samoliječenju, već da se konsultuje sa ljekarom.

SVJETSKO PRVENSTVO U RUSIJI: Mandžukić se upisao u istoriju Mundijala

Nedjelja, 15.07.2018 | 20:11

Ukupno je na Svjetskom prvenstvu u Rusiji viđeno 12 autogolova.

SELEKTOR HRVATSKE O FINALU: Tužni smo i ponosni, žao nam je što nismo osvojili TITULU

Nedjelja, 15.07.2018 | 19:59

“Vatreni” su stali na posljednjem koraku u borbi za svjetsku titulu, a u finalu su izgubili 4:2.

STIGAO U TORINO: Kristijano Ronaldo došao PRIVATNIM avionom u Italiju!

Nedjelja, 15.07.2018 | 19:47

Novi fudbaler Juventusa Kristijano Ronaldo stigao je u Torino, grad gdje će provesti naredne četiri godine života.

PREKID FINALA MUNDIJALA: Četiri OSOBE utrčale na teren,"Pusi Rajot" preuzele odgovornost

Nedjelja, 15.07.2018 | 19:17

Obezbjeđenje je brzo intervenisalo i poslije samo minut meč je nastavljen.

ANKETA: Da li "ajkule" mogu do MEDALJE na Evropskom prvenstvu?

Nedjelja, 15.07.2018 | 19:14

Vaterpolo reperezentacija Crne Gore, otputovala je u Barselonu, gdje će učestvovati na Evropskom prvenstvu.

Može li Novak Đoković ponovo biti SVJETSKI BROJ 1?

Nedjelja, 15.07.2018 | 19:02

Đoković se vratio na staze uspjeha.

NAKON PREKIDA KARIJERE: Evo čime se Zdravko Čolić BAVIO!

Nedjelja, 15.07.2018 | 18:52

Malo ko zna da je proslavljeni pjevač Zdravko Čolić u jednom trenutku svog života prestao da se bavi pjevanjem, da bi bio mali privrednik. Iako je do tada ostvario zapaženi uspjeh, pjevač je napustio muziku i pet godina posvetio je proizvodnji djelova za poštu.

DA LI ZNATE? Ovo je najsigurnija zemlja za putovanja u ovoj GODINI!

Nedjelja, 15.07.2018 | 18:17

Sunce, more i pijesak su osnovni kriterijumi pri planiranju svakog putovanja, ali nemojmo da zaboravimo da je i sigurnost veoma važna.