Četvrtak, 14.12.2017 | 16:10
IZVOR: Kolektiv.me

Prvi SIMPTOMI već na ROĐENJU: Koliko su RIJETKE bolesti u Crnoj Gori ČESTE?

Sve ono sa čim ne dolazimo često u dodir ili nismo dovoljno informisani, daje nam za pravo da pomislimo da to oko nas i ne postoji.

Foto: Ilustracija, fakt.pl

A možda se baš u vašoj neposrednoj blizini, unutar četiri zida obližnje kuće, pojedinac bori sa rijetkom bolešću, za koju ne postoji adekvatan medicinski tretman.

Da li ste se ikada zapitali koliko su te rijetke bolesti zapravo česte u Crnoj Gori, zemlji sa oko 620.000 stanovnika?

Odgovor smo potražili u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti koja je osnovana 2016. godine. Ova organizacija ima za cilj između ostalog da stvori adekvatan pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, kako bi se na pravi način zbrinule osobe oboljele od rijetkih zdravstvenih poremećaja.

„Primarni cilj udruženja, doprinijeće unaprjeđenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jaku zajednicu bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori, usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou. Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest“, objašnjava izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović za Kolektiv.me.

Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

Kada je konkretno riječ o Crnoj Gori, do preciznih podataka se ne može doći, jer kako ističe naša sagovornica, ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti.

“Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu”, kaže Bulatović za naš portal.

Prema dostupnim podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.

Foto: Ilustracija, superhospital.co.uk

A kada se javljaju prvi simptomi?

Naime, kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od pet godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom,...

I svi oboljeli se u osnovi suočavaju sa istim problemom – višegodišnje traganje za dijagnozom, nepostojanje ljekova i sl.

“Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, usljed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedovoljno kvalifikovanih stručnjaka. Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet. Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke cijene postojećih ljekova i liječenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore”, ističe Bulatović za Kolektiv.me.

U zemljama regiona, ovom problemu se posvećuje mnogo veća pažnja. Tako u Srbji i Hrvatskoj funkcionišu besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Osim neadekvatne zdravstvene zaštite, oboljeli od rijetkih bolesti trpe i brojne socijalne posljedice, kao što su izolacija, stigmatizacija, smanjenje šanse da nađu stalno zaposlenje…

Da je ipak u ovom pravcu nešto pokrenuto sa “mrtve tačke”, predstavlja i ovaj korak - donošenja Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020.

“U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamo li poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO "Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore", dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Prijedlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite, učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20. januara 2016. godine, u čl.58 predviđeno je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstava utvrđuje Vlada na prijedlog Ministarstva, odnosno posebne za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje)”, zaključila je izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović, uz poruku da rijetke bolesti i nisu tako rijetke.

Inače, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore, postala je nedavno članica Evropske organizacije za rijetke bolesti – EURORDIS, neprofitabilnom savezu koji broji više od 765 organizacija iz 69 zemalja, i sve one imaju isti cilj – poboljšati život 30 miliona ljudi koji žive sa rijetkim bolestima u Evropi.

KOMENTARI (4)

Ostavi komentar

Ostavite komentar

* Komentari se na portalu objavljuju u realnom vremenu. "Kolektiv.me" se ne može smatrati odgovornim za napisane komentare. Zabranjen je govor mržnje, psovanje, vrijeđanje i klevetanje. Takav sadržaj će biti izbrisan čim bude primijećen, a autori mogu biti prijavljeni nadležnim institucijama.
ampula
14.12.2017 16:36

Ovakvim stvarima treba posvetiti vise paznje

4 0
Karlos
14.12.2017 18:11

Teško i za ove ceste bolesti dijagnozu uspostave a ne za rijetke

1 0
Biljana
14.12.2017 22:45

Kako uz fonda ovo objasnjavaju?

1 0
Natasa
15.12.2017 12:08

Kada je fond u pitanju, tu smo naisli na jako dobar prijem, i hvala im na tome, uglavnom lijekovi za rijetka oboljenja se obezbjedjuju na racun fonda ali pod posebnim uslovima, tj. Na osnovu konzilijarnog izvjestaja.... Ovo je samo kratak odgovor ukoliko imate vise pitanja obratite se organizaciji.

1 0

OSTALE VIJESTI

JAČAJU IMUNITET: Evo šta će vam se desiti ako jedete samo PET jabuka nedjeljno

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 19:13

Izreka da jedna jabuka dnevno čuva zdravlje nije bez osnova. Stručnjaci su analizirali hemijski sastav ove voćke i utvrdili da su njene fitohemikalije sredstvo protiv najmanje tri vrste karcinoma – pluća, debelog crijeva i jetre.

SUPER DIJETA za hladnije dane koji su pred nama: Izaberite PASULJ i riješite se VIŠKA KILOGRAMA

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 13:32

Ishranu u kojoj je zastupljen pasulj najbolje je primijeniti tokom hladnijeg dijela godine. Pasulj povoljno djeluje na jetru i žučnu kesu i pomaže da bolje rade. Osim toga, sprječava avitaminozu, karakterističnu za zimske dane i dijetalni način ishrane

NIJE SVEJEDNO kako započinjete dan: Ove TRI vrste doručka će vas sigurno ZASITITI!

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 12:06

Dijetetičarka Melissa Meier kaže kako je važno jesti ujutro.

ZDRAVA navika: Zbog čega je dobro piti šolju TOPLE VODE nakon svakog obroka?

Nedjelja, 14.10.2018 | 17:03

Od šest do osam čaša vode dnevno preduslov je za dobro zdravlje i hidriranost organizma. Topla voda ima blagotvorniji uticaj na naš organizam, jer ukoliko vodu prokuvate, oslobodićete je svih štetnih materija.

POBIJEDITE anemiju na prirodan način: Evo koje namirnice treba obavezno da UVRSTITE U SVOJU ISHRANU

Subota, 13.10.2018 | 18:55

Poznato je da anemija uzrokuje umor, letargiju, te umanjuje produktivnost. Loše utiče na cjelokupno zdravlje, te šteti srcu. Kako biste olakšali ovaj problem, otkrivamo vam koje bi namirnice obavezno trebalo da uključite u ishranu.

POPRAVIĆE VAM KVALITET ŽIVOTA: Evo kako sve pomaže redovan seks

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 21:41

Naime, nešto bez čega ne možemo svaki dan je san, a mnogo je toga što utiče na njegov kvalitet. Među tim stvarima je i seks, odnosno učestalost seksualnih odnosa.  

NAJBOLJI OPIS IGRE NOVAKA ĐOKOVIĆA: Kada igrate protiv NJEGA to je kao da igrate protiv zida ili mašine

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 21:18

Bivša britanska teniserka Anabel Kroft opisala je igru najboljeg srpskog sportiste Novaka Đokovića.

ODREĐEN TERMIN: Evo gdje i kada će se igrati meč Srbija - Crna Gora

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 20:58

Fudbalska reprezentacija Crne Gore gostovaće Srbiji u petom kolu Lige nacija na stadionu ,,Rajko Mitić” u Beogradu, objavljeno je na SportKlubu.

POŠTUJTE NJIHOVO VRIJEME: Psi zapravo mogu da NANJUŠE koliko je sati

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 20:44

Jeste li ikada primijetili da se pas počne drugačije ponašati kada se bliži vrijeme šetnje ili večere, ili kada odlazite od kuće?

VIDEO: SAVRŠEN ZA STUDENTE: Uz ovaj trik ćete učiti i pamtiti mnogo brže

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 20:35

Tražite efikasan trik koji bi mogao da vam pomogne da učite kao super heroj i najzad položite tih dvadesetak ispita koji vam nedostaju do diplome? Imamo tako nešto.

PREPREKA VIŠE NEMA: Arijanet Murić i zvanično zatražio pasoš Kosova

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 19:36

Golman Mančester sitija je prošlog mjeseca odlučio da prihvati poziv Fudbalskog saveza Kosova.

JAČAJU IMUNITET: Evo šta će vam se desiti ako jedete samo PET jabuka nedjeljno

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 19:13

Izreka da jedna jabuka dnevno čuva zdravlje nije bez osnova. Stručnjaci su analizirali hemijski sastav ove voćke i utvrdili da su njene fitohemikalije sredstvo protiv najmanje tri vrste karcinoma – pluća, debelog crijeva i jetre.

SVI KOMENTARIŠU NJENU FOTOGRAFIJU PRILIKOM HAPŠENJA: Udata profesorka imala seks sa učenikom (17)

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 18:46

Udata profesorka iz SAD, uhapšena jer je imala seks sa učenikom (17). Ona je prilikom hapšenje nasmijano pozirala, da bi onda sve i priznala.

NOVI SPEKTAKL NA POMOLU: Mejveder prihvatio Habibov poziv za borbu!

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 18:30

"Neka Las Vegas ponovo bude centar", uzvratio je Mejveder.

FOTO: NEKADA JE BILA VAŠA OMILJENA SERIJA: Ljovisna danas ima 43 godine i izgleda zastrašujuće lijepo

Ponedjeljak, 15.10.2018 | 18:11

Publika u Jugoslaviji je krajem devedesetih godina prošlog vijeka pomno pratila dešavanja u ovoj poznatoj sapunici, a glavna glumica bila je i te kako popularna.