Četvrtak, 14.12.2017 | 16:10
IZVOR: Kolektiv.me

Prvi SIMPTOMI već na ROĐENJU: Koliko su RIJETKE bolesti u Crnoj Gori ČESTE?

Sve ono sa čim ne dolazimo često u dodir ili nismo dovoljno informisani, daje nam za pravo da pomislimo da to oko nas i ne postoji.

Foto: Ilustracija, fakt.pl

A možda se baš u vašoj neposrednoj blizini, unutar četiri zida obližnje kuće, pojedinac bori sa rijetkom bolešću, za koju ne postoji adekvatan medicinski tretman.

Da li ste se ikada zapitali koliko su te rijetke bolesti zapravo česte u Crnoj Gori, zemlji sa oko 620.000 stanovnika?

Odgovor smo potražili u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti koja je osnovana 2016. godine. Ova organizacija ima za cilj između ostalog da stvori adekvatan pristup kvalitetnoj zdravstvenoj zaštiti, kako bi se na pravi način zbrinule osobe oboljele od rijetkih zdravstvenih poremećaja.

„Primarni cilj udruženja, doprinijeće unaprjeđenju i razvoju osnovnog prirodnog ljudskog prava na život dostojan čovjeka u jaku zajednicu bez diskriminacije pacijenata koji žive sa rijetkim bolestima. Podrška razvoju ravnopravnosti u politikama i uslugama za pacijente sa rijetkim bolestima i njihovim porodicama da bude njihov glas jasno prepoznat kao javno zdravstveni prioritet u Crnoj Gori, usklađen sa dostignućima na evropskom i svjetskom nivou. Rijetka bolest podrazumijeva svaku bolest koja se javlja kod manje od 1 od 2.000 građana, ali se jedan broj rijetkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Iako se čini da je broj mali, postoji više od 7.000 opisanih rijetkih bolesti, a procjene su da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku rijetku bolest“, objašnjava izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović za Kolektiv.me.

Prema procjeni Evropskog Komiteta, 6% do 8% populacije ima neku rijetku bolest.

Kada je konkretno riječ o Crnoj Gori, do preciznih podataka se ne može doći, jer kako ističe naša sagovornica, ne postoji centralni registar oboljelih od rijetkih bolesti.

“Na osnovu globalnih projekcija koje iznose šest do osam odsto opšte populacije, u Crnoj Gori ima oko 35.000 osoba koje su oboljele od neke rijetke bolesti. Jedan od naših ciljeva je da se upravo formiranjem ovog registra otvori mogućnost da se na neki način stupi u kontakt sa svim oboljelima i ujedno, kroz zajedničke napore dođe do sredstava kako bi se pomoglo svakom pojedincu”, kaže Bulatović za naš portal.

Prema dostupnim podacima, 80% rijetkih bolesti su genetskog porijekla, оstаlе su posljedica infеkciја, аlеrgiја, uticаја fаktоra živоtnе srеdinе ili su dеgеnеrаtivnе.

Foto: Ilustracija, superhospital.co.uk

A kada se javljaju prvi simptomi?

Naime, kod 50% osoba sa rijetkim bolestima, prvi simptomi bolesti se javljaju već na rođenju ili u ranom djetinjstvu. Kad je riječ o djeci, 30% onih sa rijetkom bolešću živi manje od pet godina. Za više od 95% rijetkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija. Primjeri rijetkih bolesti koji su zabilježeni u Crnoj Gori su: Mnkesova boles, Fenilketonurija, Bulozna epidermoliza (djeca leptiri), Daunov sindrom, Morkijev sindrom,...

I svi oboljeli se u osnovi suočavaju sa istim problemom – višegodišnje traganje za dijagnozom, nepostojanje ljekova i sl.

“Prije svega, tu je nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom, usljed nedostataka informacija o samoj bolesti, stručne pomoći ali i nedovoljno kvalifikovanih stručnjaka. Neophodno je imati sve ove preduslove za liječenje, jer je najčešća posljedica rijetkih bolesti trajni invaliditet. Nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje ljekova i odgovarajućih medicinskih pomagala, uz visoke cijene postojećih ljekova i liječenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti liječenja. Veliki broj ljekova za rijetke bolesti su veoma skupi i time nedostupni i u bogatijim zemljama, jer se razvijaju za mali broj ljudi na svjetskom nivou. Ipak, to je sve pitanje organizacije zdravstvenog sistema u državi. Obično, liječenje oboljelih od rijetke bolesti zahtijeva odlazak u klinike van granica Crne Gore”, ističe Bulatović za Kolektiv.me.

U zemljama regiona, ovom problemu se posvećuje mnogo veća pažnja. Tako u Srbji i Hrvatskoj funkcionišu besplatne linije na kojima radi tim sastavljen od psihologa, socijalnog radnika i pravnika koji svakodnevno pružaju besplatnu podršku i pomoć oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Osim neadekvatne zdravstvene zaštite, oboljeli od rijetkih bolesti trpe i brojne socijalne posljedice, kao što su izolacija, stigmatizacija, smanjenje šanse da nađu stalno zaposlenje…

Da je ipak u ovom pravcu nešto pokrenuto sa “mrtve tačke”, predstavlja i ovaj korak - donošenja Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020.

“U Crnoj Gori ne postoji ni registar oboljelih od rijetkih bolesti, a kamo li poseban fond koji bi finansirao liječenje takvih bolesti. Jedini napredak na tom polju je donošenje Nacionalne strategije za rijetke bolesti 2013-2020. Uvažavajući napor Ministarstva zdravlja Crne Core na polju uređenja sistema zdravstvene zaštite, cijeneći važnost Nacionalne strategije za rijetke bolesti u Crnoj Gori 2013 – 2020. godina sa Akcionim planom za isti period, NVO "Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore", dalo je dovoljno osnova za djelovanje u politici javnog zdravlja podnošenjem pet amandmana na Prijedlog izmjena i dopune sistemskog Zakona o zdravstvenoj zaštiti. Istrajni u aktivnosti da se izmjenama i dopunama Zakona može uticati na poboljšanje usluga zdravstvene zaštite, učestvovali smo u javnoj raspravi maja 2015. godine koju je organizovalo Ministarstvo zdravlja, a krajem septembra 2013. amandmanski smo djelovali prema Skupštinskom odboru za zdravstvo, rad i socijalno staranje, što nije podržano. Od 20. januara 2016. godine, u čl.58 predviđeno je da se sredstva za liječenje rijetkih bolesti obezbjeđuju iz prihoda Fonda zdravstva, dok način i uslove za dodjelu sredstava utvrđuje Vlada na prijedlog Ministarstva, odnosno posebne za te namjene obrazovane komisije Ministarstva. (Do donošenja ovog Zakona oboljeli od rijetkih bolesti nijesu imali pravo na materijalno obezbjeđenje sredstva za liječenje)”, zaključila je izvršna direktorica NVO Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore Nataša Bulatović, uz poruku da rijetke bolesti i nisu tako rijetke.

Inače, Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore, postala je nedavno članica Evropske organizacije za rijetke bolesti – EURORDIS, neprofitabilnom savezu koji broji više od 765 organizacija iz 69 zemalja, i sve one imaju isti cilj – poboljšati život 30 miliona ljudi koji žive sa rijetkim bolestima u Evropi.

KOMENTARI (4)

Ostavi komentar

Ostavite komentar

* Komentari se na portalu objavljuju u realnom vremenu. "Kolektiv.me" se ne može smatrati odgovornim za napisane komentare. Zabranjen je govor mržnje, psovanje, vrijeđanje i klevetanje. Takav sadržaj će biti izbrisan čim bude primijećen, a autori mogu biti prijavljeni nadležnim institucijama.
ampula
14.12.2017 16:36

Ovakvim stvarima treba posvetiti vise paznje

4 0
Karlos
14.12.2017 18:11

Teško i za ove ceste bolesti dijagnozu uspostave a ne za rijetke

1 0
Biljana
14.12.2017 22:45

Kako uz fonda ovo objasnjavaju?

1 0
Natasa
15.12.2017 12:08

Kada je fond u pitanju, tu smo naisli na jako dobar prijem, i hvala im na tome, uglavnom lijekovi za rijetka oboljenja se obezbjedjuju na racun fonda ali pod posebnim uslovima, tj. Na osnovu konzilijarnog izvjestaja.... Ovo je samo kratak odgovor ukoliko imate vise pitanja obratite se organizaciji.

1 0

Tvrde da izvođači radova NE POŠTUJU ugovor: Brat i sestra BLOKIRAJU auto-put

Petak, 20.04.2018 | 07:18

Brat i sestra Zdravko i Zorica Vujisić koji žive na Jabuci u blizini Mateševa, već danima blokiraju put zaustavljajući mašine kompanije CRBC, na dionici auto puta Smokovac Mateševo, a najavili su i cjelodnevne blokade ili bar koliko budu mogli da izdrže stojeći pred mašinama.

Otac Nataše Bekvalac kroz SUZE: U emisiji uživo iznio sve DETALJE o NASILJU

Petak, 20.04.2018 | 07:46

Otac Nataše Bekvalac, Dragoljub Bekvalac, gostovao je u emisiji "Da možda ne" kod Olivere Kovačević na RTS-u, gdje je pričao o onome što se dogodilo njegovoj ćerki Nataši Bekvalac.

BUDVA: Policajac van dužnost nasrnuo na MALOLJETNOG dječaka

Petak, 20.04.2018 | 07:12

U prethodnom mjesecu Odjeljenju za unutrašnju kontrolu policije podnijete su četiri pritužbe građana na postupanje policijskih službenika, a nakon sprovedene kontrole ustanovljeno je da je jedna osnovana.

Policijska akcija "KVART": Zbog šverca droge dobili 226 MJESECI ZATVORA

Petak, 20.04.2018 | 07:36

Rožajac Rijad Fetahović prvostepenom presudom Višeg suda u Podgorici osuđen je juče na dvije i po godine zatvora zbog krivičnog djela neovlašćena proizvodnja, držanje i stavljanje u promet opojnih droga.

Nastavlja se POTRAGA za Podgoričaninom: Biće uključen i HELIKOPTER

Petak, 20.04.2018 | 08:51

Pripadnici Uprave pomorske sigurnosti i MUP-a jutros su nastavili potragu za Podgoričaninom B.R. (60) koji je prije dva dana nestao na moru kod Buljarice.

VJEROVALI ILI NE: Progutao 1,1 kilogram kokaina na aerodromu!

Petak, 20.04.2018 | 21:46

Na Međunarodnom aerodromu u Atini grčka policija je uhapsila Nigerijca koji je progutao 67 paketića kokaina ukupne težine 1,1 kilogram, prenosi ANA.

Kada se ovi HOROSKOPSKI znaci naljute, samo BJEŽITE

Petak, 20.04.2018 | 21:27

Kada vidite da je neko ljut, vaš prvi instinkt je vjerovatno da se povučete i date prostora toj osobi - nema potrebe da ih provocirate i još više razbjesnite. Ipak, sa nekim ljudima se nikada ne bi trebalo kačiti, a naročito kada su već ljuti. 

BEZ IZUZETKA: Svaki muškarac koji je stvarno zaljubljen uradiće ovih pet stvari

Petak, 20.04.2018 | 21:09

Zaboravite na one izjave ljubavi u obliku skupih večera, ogromnih buketa cvijeća i ostalih fotogeničnih stvari koje dobro prolaze na društvenim mrežama - muškarac koji je stvarno zaljubljen u ženu radi ove stvari.

OTKRIJTE DA LI STE PAMETNI: Ovo je najkraći test inteligencije

Petak, 20.04.2018 | 20:48

Testovi inteligencije su obično dugački i dosadni, ali sada postoji znatno jednostavniji način da saznate da li ste i koliko pametni.

CIJENA JE 17 EURA: Zbog ovog obroka se čeka u redu

Petak, 20.04.2018 | 20:35

Donat burger - čizburger sa slaninom u testu za krofne, za kratko vrijeme osvojio je srca brojnih posjetilaca jednog bara u Londonu.

FOTO: KO SE NALAZI NA FOTOGRAFIJI: Odgovor jednog učenika će vas iznenaditi

Petak, 20.04.2018 | 19:36

Slika jednog školskog zadatka postala je hit na društvenim mrežama, a osim što je smiješna, može se reći i da je tužna...

VIDEO: I NAJISKUSNIJIM DOMAĆICAMA SE DEŠAVA: Evo kako da očistite zagorelu peglu

Petak, 20.04.2018 | 19:02

Čak i najiskusnijim domaćicama se dešava da ponekad zagori ili pocrni pegla. Upravo zato smo pronašli sjajan trik koji će otkloniti garež u jednom potezu.

VIDEO: SJAJNI TRIKOVI: Evo kako otključati auto ako vam je ključ ostao unutra

Petak, 20.04.2018 | 18:41

Jedna od najgorih noćnih mora svakog vozača je to da mu se autiomobil zaključa, a ključ je ostao u vozilu. Ovdje su dva načina kako otvoriti vrata brzo i bez ikakvih oštećenja.

MOŽE BITI OPASAN: Obratite pažnju na ovo ako pijete ZELENI ČAJ

Petak, 20.04.2018 | 18:18

Iako ga mnogi piju kao pomoć pri mršavljenju, zeleni čaj može biti i poprilično opasan.

VIDEO: TESTIRAJTE SVOJ VID: Šta piše na plavoj pozadini?

Petak, 20.04.2018 | 17:52

Ako želite da za kratko vrijeme provjerite koliko vam je vid dobar, pokušajte da odradite ovaj test do kraja.