Srijeda, 21.10.2020 | 11:18
IZVOR: Kolektiv.me

Počela sa radom balkanska baza RIJETKIH BOLESTI

Ovog mjeseca sa radom je počela Baza retkih bolesti – prvi regionalni portal čiji je cilj pružanje sveobuhvatne podrške oboljelima od rijetkih bolesti i zdravstvenim radnicima - ovaj jedinstveni projekat osmišljen je kako bi se skratilo vrijeme do dijagnoze rijetke bolesti i umrežili kako pacijenti, tako i ljekari na Balkanu, saopšteno je iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore.




Foto: Nacionalna organizacija za rijetke bolesti CG

Memorandumi o saradnji već su potpisani sa nacionalnim organizacijama za rijetke bolesti Srbije, Makedonije, Crne Gore, Hrvatske i Republike Srpske. Među potpisnicima nalazi se i Nacionalna organizacija za rijetke bolesti Crne Gore.

"Baza se sastoji iz dve cjeline – elektronskog kataloga rijetkih bolesti s pretraživačem i zatvorenog foruma za pacijente, odnosno ljekare. U katalogu su trenutno pohranjeni podaci o preko 4.000 dijagnoza, koji su preuzeti s evropskog portala za rijetke bolesti Orfanet i stručno prevođeni od strane ljekara skoro četiri godine".

Osim pretraživača, na portalu je moguće registrovati se na zatvoreni forum namijenjen pacijentima i pokrenuti diskusiju o različitim dijagnozama i temama od značaja za oboljele od rijetkih bolesti.

"Želja tima Baze retkih bolesti jeste da forum postane platforma za razmjenu iskustava među pacijentima i da uz saradnju, udruženja pacijenata, a kasnije i ljekarskih udruženja, pacijentima s foruma zajednički pružimo pomoć u ostvarivanju njihovih prava na dijagnozu i kasnije odgovarajuće lječenje. Baza se nalazi na internet-adresi: retkebolesti.com Ovim putem pozivamo pacijente i članove njihovih porodica da podijele iskustva i odgovore na svoja pitanja potraže na portalu Baza rijetkih bolesti", zaključeno je u saopštenju Nacionalne organizacije za rijetke bolesti Crne Gore.

KOMENTARI (0)

Ostavi komentar

Ostavite komentar

* Komentari se na portalu objavljuju u realnom vremenu. "Kolektiv.me" se ne može smatrati odgovornim za napisane komentare. Zabranjen je govor mržnje, psovanje, vrijeđanje i klevetanje. Takav sadržaj će biti izbrisan čim bude primijećen, a autori mogu biti prijavljeni nadležnim institucijama.

OSTALE VIJESTI

CAZAS: Prošle godine u CG registrovano 26 novih HIV/AIDS slučajeva

Utorak, 01.12.2020 | 09:29

Prema podacima Instituta za javno zdravlje, od kada je zabilježen prvi slučaj HIV-a 1989. godine do kraja 2019. godine, u Crnoj Gori je registrovano ukupno 303 slučaja virusa. Od početka epidemije do kraja 2019. ukupno 60 osoba je umrlo od posljedica AIDS-a. U 2019. godini u Crnoj Gori registrovano je 26 novih HIV/AIDS slučajeva, dok su registrovana 4 smrtna slučaja od posljedica AIDS-a, saopšteno je iz CAZAS-a.

Vitaminska "bomba" za jačanje IMUNITETA: Potrebno vam je ovih PET sastojaka!

Ponedjeljak, 30.11.2020 | 08:26

Otpor virusima je uvijek potreban, ali sada, kada je cijeli svijet zahvaćen strepnjom zbog pandemije koronavirusa, pitanje jačanja imunološkog sistema je posebno aktuelno.

Pomaže kod nesanice, ublažava bolove...: Ispijanje OVOG čaja rješava brojne zdravstvene PROBLEME

Subota, 28.11.2020 | 13:04

Kad nakon večere popijete šoljicu toplog čaja od kamilice, možda ćete se osjećati opuštenije i spremnije za spavanje nego kada to ne učinite. Ali nije samo toplina ono što umiruje. Kamilica ima svojstva koja zapravo pomažu poboljšati kvalitetu sna i raspoloženje, a osim toga, čuva zdravlje kostiju i ublažava bol.

Za bolji SAN - Napravite sami "magični" napitak protiv nesanice sa BANANOM i CIMETOM

Petak, 27.11.2020 | 16:29

Bilo da imate problema sa nesanicom, laganim snom ili se budite tokom noći, recept sa bananom i cimetom će pomoći da imate bolji kvalitet i kontinuitet spavanja.

ŠEST namirnica koje će vas RAZBUDITI bolje od šoljice kafe

Četvrtak, 26.11.2020 | 10:05

Pripremite neke od sljedećih namirnica i uspješno započnite dan!

Epidemiolog Laušević: "Korona da bude LEKCIJA cijeloj PLANETI"

Četvrtak, 03.12.2020 | 20:39

Epidemiolog Dragan Laušević, saopštio je u emisiji "Akcenti" na TVCG, da je s ovom pandemijom cijela planeta omanula, te da se reagovalo na vrijeme pandemija se mogla suzbiti. Istakao je da ovo treba da bude velika lekcija svim državama svijeta, dodajući da se ne treba, za sada, previše oslanjati na vakcinu, već na masku, distancu i hihijenu.

Vlada CG: Saopštenje o odlukama donijetim 27. novembra i 2. decembra bez održavanja sjednica

Četvrtak, 03.12.2020 | 20:00

Saopštenje o odlukama Vlade donijetim 27. novembra i 2. decembra 2020. godine bez održavanja sjednica

Đukanović o borbi protiv koronavirusa: Oporavak da ne bude privilegija samo nekih

Četvrtak, 03.12.2020 | 19:38

Bez sveobuhvatnog i koordinisanog odgovora, solidarnosti zemalja i odgovornog pojedinca nećemo uspjeti u borbi protiv najvećeg izazova u istoriji Ujedinjenih nacija, kazao je predsjednik Crne Gore Milo Đukanović, na specijalnoj sjednici Generalne skupštine UN-a posvećenoj borbi protiv koronavirusa.

Oni vole pažnju i nikad ne prave prvi korak: Muškarci rođeni u ovom znaku su najromantičnije duše

Četvrtak, 03.12.2020 | 19:35

Vladavina Raka traje od 22. juna do 22. jula. On je vodeni znak kojim vlada Mjesec.

Jasavić: Dritane, učili smo te da ozbiljni ljudi ne lažu i ne služe gazdama - tajkunima

Četvrtak, 03.12.2020 | 18:18

Bivša poslanica Pozitivne Crne Gore i bivša potpredsjednica Vlade Azra Jasavić reagovala je povodom današnjih izjava lidera Građanskog pokreta URA Ditana Abazovića, koji je u Skupštini Crne Gore kazao da je Pozitivna prije pet godina kupljena. Jasavić tvrdi da je Abazović danas lagao.

Rakočević: Sumnjamo u MOGUĆNOST i KVALITET vlade

Četvrtak, 03.12.2020 | 17:36

Nikola Rakočević (DPS) je rekao da smatra da je ovo "prva nedemokratska vlada u istoriji Crne Gore".  

Prava LJUBAV: Formula “srećni do kraja života” svodi se na OSAM stavki

Četvrtak, 03.12.2020 | 17:32

Posljednjih godina sve glasnije se priča o tome da monogamija nije prirodna.  

PUCNJAVA u Podgorici: Od posljedica RANJAVANJA preminula jedna osoba?

Četvrtak, 03.12.2020 | 16:02

U Kliničkom centru preminuo je J.M. (53), kojeg je, prema informacijama iz Uprave policije, dan ranije iz vatrenog oružja ranio V.G. (77).

Veljović: Policija identifikovala osobu koja je prijetila Abazoviću putem interneta

Četvrtak, 03.12.2020 | 15:56

Uprava policije obavijestila je Savjet za građansku kontrolu rada policije da je identifikovala osobu koja je putem društvenih mreža prijetila predsjedniku Građanskog pokreta URA Dritanu Abazoviću i da je rad na tom predmetu u toku, s obzirom da se to lice nalazi u inostranstvu.

"Ta tema će me pratiti do kraja života": Habib bi za ovu SUMU NOVCA razmislio o POVRATKU

Četvrtak, 03.12.2020 | 15:50

Habib Nurmagomedov je nedavno najavio sastanak s UFC-ovim predsjednikom Danom Whiteom, a osim razgovora vezanog za saradnju između dvije organizacije (UFC i Eagle FC) gotovo sigurno će spomenuti i mogućnost povratka prvaka u oktagon.