Oni su naši maleni heroji, heroji koji zajedno sa svojim roditeljima hrabro ulaze u svaki novi dan, ne tražeći od života puno – samo da budu zdravi i imaju srećno djetinjstvo.

Foto: Ilustracija, Pixabay

Piše: Marija Bojović

Nažalost, autizam ih sprječava da poput svojih vršnjaka trče za loptom ili da se igraju bezbrižno u parku,...sve one sitnice koje čine život.

Ipak, ne predaju se, pa uz pomoć roditelja vode svoje bitke u teškoj svakodnevnici.

Kako u razgovoru za portal Kolektiv objašnjavaju roditelji mališana koji se bore sa autizmom, izazova je mnogo, posebno prvobitna spoznaja da njihovo dijete pati od ovog složenog poremećaja.

„To je sudar s nečim novim, nepoznatim što na početku djeluje strašno. Roditelji na početku nemaju dovoljno informacija ni psihološke pomoći. U našoj državi takvo nešto i ne postoji. Trebalo bi roditeljima pružiti psihološku pomoć, da se suoče sa problemom, jer ako se roditelju ne pomogne, teško da će se moći pomoći djetetu. Nijesu svi te sreće da imaju nekoga ko će im pomoći kada se nađu na tom sudaru rušenja svih snova, planova i nada. Tu počinje novi život i borba“, objašnjava za naš portal Goran Laković.

Da se sa velikim problemima suočavaju roditelji djece sa autizmom, potvrđuje i Vladimir Jovović, otac autističnog dječaka.

„Mnogo je stvari sa kojima se susrijećem, prvo to dječakovo stanje koje se zove autistični spektar, ima mnogo izazova. Prvo, neshvatanje okoline i društva. Njegovo snalaženje u školi je za sada jako dobro, ima dobre ocjene. Završio je sa odličnim uspjehom, učio je po skraćenom“.

Živjeti sa autizmom znači biti posvećen djetetu i danju i noću 24h, svakog minuta ili bolje reći sekunde.

To svjedoče riječi jedne majke.

“Nekad spavate noću, nekad malo danju, nekad ni noću ni danju i to traje.  Sa izazovima se trošite i borite, nema dana bez stresa, pitanje je koliko dugo tako možete..., a kako dijete odrasta pitate se šta će biti jednog dana? Sve je manje društvenog života, odmora, izlazaka sa porodicom, pitate se šta li to bješe i kako li to izgleda? Kako je sestri, bratu u svemu tome niko ih ne pita. A tek kako je samohranim roditeljima?“, kaže Marina Bećirović za naš portal.

Iako je svakodnevnica teška, roditelji ne dozvoljavaju da ih bilo šta pokoleba u borbi koju zajedno sa svojim djetetom, vode protiv zajedničkog neprijatelja.

Strahova je mnogo, ali želja za napretkom nadjača sve.

To nam naglašava i Tatjana Leposavić Ceković, koja je samohrana majka.

„Roditelji djece sa autizmom se suočavaju sa najvećim izazovima koje jedan čovjek može da doživi. Od suza, straha, stresa, nespavanja, do brige šta će biti sa djetetom ako se desi nešto roditelju. U ovom slučaju ja kao samohrana majka, bez drugog živog roditelja, imam najveće strahove šta će sjutra biti sa njima, ako se meni nešto dogodi. Druga strana medalje je potpuno drugačija i ljepša. Naučili su me šta znači nesebična ljubav, i da vrlo malo za mene znači veoma mnogo. Nesebična ljubav je u sklopu posvećenosti. Neka se mojih 24 sata posvećena njima oduži osmijehom ili zagrljajem ili jednom novom izgovorenom riječju, ne rečenicom – to je uspjeh za mene, to je pobjeda“.

Foto: Ilustracija, Pixabay

SVAKODNEVNI PROBLEMI U ZDRAVSTVENOJ NJEZI

A nakon što izađu iz svog doma, djecu sa autizmom napolju čeka nova nepoznata stvarnost, na koju im se često, teško navići.

Uz njih moraju biti ljudi na koje su navikli, počev od škole, do vršnjaka... uz veliku ljubav i strpljenje.

Ipak, susrijeću se sa mnogo problema, prije svega kada je riječ o zdravstvenoj njezi.

Majka devetogodišnje Petre, Dragana Peruničić, kaže za naš portal da je Centar za autizam prebukiran, te da su roditelji prinuđeni da sami plaćaju tretmane, tragajući neprestano za stručnjacima, kojih je u Crnoj Gori premalo.

“Najčešći izazovi su prihvatanje dijagnoze, traženje adekvatnog terapeuta, upoznavanje porodice sa problemom koji imate. U našoj zemlji je najveći izazov pronaći odgovarajuću osobu koja ce vas uputiti gdje i kako da pomognete svom djetetu, jer mi roditelji, sve saznajemo jedni od drugih. S obzirom da je Centar za autizam prebukiran, moje dijete dobije jedan tretman mjesečno, ili čak jedan u dva mjeseca konkretno kod oligofrenologa. Sve tretmane moramo plaćati sami, privatno, a ni tada nam nije zagarantovano da će nam strucčnjak raditi sa djetetom, pa često lutamo tražeći prave stručnjake, kojih je premalo kod nas. Dijete koje ima poremećaj iz spektra autizma, mora biti pod roditeljskim nadzorom 24/7 i to iziskuje i fizičku i psihičku snagu. Uglavnom nemamo nikakvu pomoć, što iz straha ostalih članova porodice, što iz nemogućnosti da nam pomognu zbog sopstvenih obaveza. To zna da bude jako iscrpljujuće. Nemamo nikakav centar u kojem tokom dana možemo ostaviti dijete sa autizmom, pa bar na par sati, što bi umnogome olakšalo život roditeljima”, dodaje ona.

Kako nam objašnjavaju naši sagovornici, u Crnoj Gori postoji samo jedna zubarska stolica za oralnu higijenu djece sa autizmom – tako djeca iz svih drugih gradova moraju doći u Podgoricu, kako bi im se obavila intervencija.

Da postoji još jedna takva stolica na sjeveru zemlje, roditeljima i djeci bi mnogo značilo.

„Zamislite dijete koje dođe iz Herceg Novog ili Rožaja koje mora da promijeni svoju sredinu tog dana, a autistična djeca ne vole da mijenjaju mjesto. Zašto u Crnoj Gori nemaju još dvije takve stolice, jedna koja bi pokrivala južnu a druga sjevernu regiju? Mislim da je država toliko moćna da može makar te stolice da obezbijedi. Do skoro ta stolica nije ni postojala kod nas, nego su djeca sa uputom slata u Beograd“, kaže nam Laković.

Jedna od majki, Sabina Imeri, svjesna cjelokupne situacije, uspjela je da se izbori za svoju ideju, da djeca sa autizmom dobiju kartice pristupačnosti.

Te kartice omogućavaju mališanima da u bolnici borave što kraće, kao i da se njihov pregled što prije obavi.

Kartice su u upotrebi već četiri mjeseca, a zamišljeni sistem funkcioniše odlično.

„Medicinsko osoblje nažalost nije uopšte edukovano, te stoga i ne znaju koje to smetnje naša djeca imaju. Dakle, strah od nepoznatog, strah od buke, neugodnost usled prevelike gužve, određene rutinske radnje poput obroka u tačno određeno vrijeme, spavanje ili slično. Zbog sve te ukupne situacije, moja ideja je bila da naša djeca dobiju kartice pristupačnosti koja im omogućava da njihov boravak u bolnici bude što kraći i da se pregled što prije obavi. Kartice se zvanično koriste od marta mjeseca, i za sad djeluju vrlo uspješno. To je samo jedan mali korak, ali pokreće i mnoge druge stvari kao što je širenje svijesti medicinskog kadra i okoline. Stomatološke usluge su našoj djeci veliki problem jer postoji samo jedna stomatološka stolica za njih, i s obzirom da se njima zubi popravljaju i totalnoj anesteziji, proces odlaska i završetak sve ukupne procedure traje minimum godinu dana. E sad, zamislite da vaše dijete zub boli godinu dana i da nemate apsolutno nikakvu opciju da mu pomognete“.

Foto: Ilustracija, Pixabay

REGISTAR SAMO SLOVO NA PAPIRU

Ni dan danas u Crnoj Gori ne postoji registar djece i odraslih osoba sa autizmom.

Iako je to problem o kojem se priča godinama, do konkretnog pomaka u toj oblasti još uvijek nije došlo.

Stoga, prije skoro mjesec dana pokrenuta je peticija sa upravo tim ciljem – da se uspostavi registar.

Kako u razgovoru za Kolektiv objašnjavaju roditelji, to bi bio samo prvi korak ka ostvarenju njihovih ciljeva – da svojoj djeci obezbijede što bolju sadašnjost, ali i budućnost.

„Uz pomoć registra, konačno bi znali broj djece sa autizmom, a samim tim bi mogli da planiramo dalje djelovanje,u smislu potrebnog kadra za tretmane koji su im potrebni i svega ostalog šo ide uz to, kako bi im omogućili da napreduju i da budu što sposobniji za život, što je nama roditeljima glavni cilj – da ih osposobimo koliko god možemo za život, jer svi mi razmišljamo šta će biti sa njima kad nas ne bude da brinemo o njima“, naglašava Dragana Peruničić.

Istog mišljenja je i Vladimir Jovović.

„Mora da se napravi registar da se zna koliko ima djece sa različitim dijagnozama, da bi se znalo okvirno koliko kadra i koje vrste Centru treba. Bez tih brojki možemo da pričamo proizvoljno i u nedogled, jer, kao što znamo, zadnjih godina se pričalo o mnogo promjena ali se ništa nije desilo. Ličnih izazova je mnogo, uvijek je na kraju ono pitanje šta će se desiti s našom djecom kad nas ne bude, kako će biti postavljen njihov zdravstveni sistem i kako će biti prihvaćeni od strane društva“.

Inicijator peticije Goran Laković, ističe da je do sada preko 600 ljudi pružilo svoju podršku osnivanju registra.

Nada se da će taj broj biti još veći.

„Pozivam ljude da potpišu peticiju, kako bi ona zaživjela, a mi ćemo naći način da je pošaljemo, makar i poštom. Mi ne tražimo da se objave imena i prezimena, već samo broj djece. Nadam se da ćemo mi u Crnoj Gori početi da se bavimo „malim“ temama, da se maknemo od ovih „velikih“ političkih, jer te male teme znače život. Mi nemamo da ponudimo svijetu ono što on nema, ali imamo veliko srce i dušu, veću od ostalih. Na ovako mali broj stanovnika, imamo veliku humanost. Sam narod crta taj put koji bi političari trebali prepoznati i krenuti njime. Sukob sa problemom ne bira, pogodi osobu a do nas je kako ćemo se susresti. Imamo optimiste, naravno, do onih pesimističnih. Autizam je opasan, jak protivnik. Ne može se lako ni pobijediti, a ni obuzdati. Roditeljima je potrebna sistematska podrška države kako bi se mogli snaći sa problemom koji imaju“, dodaje on za Kolektiv.me.

Registrom se, objašnjava Sabina Imeri, mogu regulisati brojne stvari.

„Registrom će se regulisati mnoge stvari od broja djece i odraslih sa autizmom, do toga da se na taj način regulišu njihove potrebe. Ako imamo npr. 5000 djece i odraslih sa autizmom, od toga je zasigurno polovina samo u Podgorici, onda se postavlja jasno pitanje - kako onda Podgorica nema Dnevni centar za djecu i odrasle sa autizmom? A samim tim i potreba za stručnim kadrom i svim ostalim što se tiče naše djece. Mislim da se pominjanjem registra donekle počela malo više i intenzivnije širiti svijest o autizmu“.

Da je peticija prvi korak ka rješenju mnogobrojnih problema, smatra i Tatjana Leposavić Ceković.

„Medicinska njega treba da se znantno poboljša. Nemaju djeca sa posebno obrazovnim potrebama, a posebno djeca sa autizmom ništa što treba da liči na jedan dostojanstven tretman. Mnogo toga treba da se mijenja, mnogo toga treba da se riješi. Peticija je prvi korak, i svakom potpisu ja se lično radujem. Očekujem još veći odziv. Moramo uzeti u obzir i one roditelje koji još uvijek ne žele da prihvate stanje iz mnogo drugih razloga – malo je razumijevanja od okoline, sve to ima svoje“.

Foto: Ilustracija, Pixabay

ASISTENTI U NASTAVI PRIJEKO POTREBNI

Osjetljiva na novu sredinu, nove ljude, djeca sa autizmom se sa druge strane vežu za osobe sa kojima ostvare poseban kontakt, a osim porodice, bitne figure u njihovom obrazovanju su i asistenti u nastavi.

Laković nam objašnjava da se česte promjene asistenata se ne smiju raditi, jer djeca uče stereotipne radnje i određene ljude, pa koga zavole vole ga svim srcem.

Ako im, naglašava, oduzmete osobu na koju su navikli i koju vole, onda autistična djeca pate. Time se postiže kontra efekat.

“Problem u vezi sa asistentima je da je jedan asistent na više djece, a to ne bi moglo, to ne smije. Imam informaciju da u drugim opštinama jedan asistent ide u više škola, to ne smije. Taj asistent ne može da stigne na toliko mjesta, to je zahtjevan i odgovoran posao. Asistent ne smije biti neko ko želi lako da zaradi. Mi imamo sreću i sa školom i sa asistenticom Oljom. Imali smo sreću sa učiteljicom Marinom Grgurović, a kasnije i sa nastavnikom Stojanom Kilibardom koji je nastavio Marinin rad. Ne treba preopteretiti ni asistenta, ne treba mu dati zadatak koji on ne može da riješi sa djetetom. Ide i srednja škola, šta nakon toga? Koliko će naša djeca biti osposobljena za rad, kuda dalje?”

Ukoliko se dijete i asistent u nastavi lijepo uklope, suludo je to mijenjati, a još manje ukidati, napominje naša sagovornica Dragana Peruničić.

„Smatram da je uloga asistenta mnogo bitna za našu djecu i da im se dodijeljeni asistent ne bi smio oduzeti, a isto tako ne bi smio ni mijenjati, jer su naša djeca osjetljiva na promjene, novu sredinu i nove ljude. Ako se dijete i asistent u nastavi lijepo uklope, suludo je to mijenjati, a još manje ukidati ih, jer su oni mnogo bitni kao podrška u obrazovanju“.

Počev od vrtića, djeci sa autizmom je potreban asistent, kojeg dobijaju rješenjem o kategorizaciji.

Kako nam objašnjava jedna od majki koja ima dijete sa autizmom, većina učiteljica smatra da je sasvim dovoljno da dijete samo boravi u školi, bez ikakvih očekivanja od njih.

A ta djeca mogu toliko toga.

“Počev od vrtića gdje je našoj djeci potreban asistent kojeg dobijaju rješenjem o kategorizaciji. Kategorizacija ili komisija za usmjeravanje se čeka nekad i po godinu dana, i za to vrijeme naša djeca ne mogu biti u državnom vrtiću. Vrlo često sa dijagnozom autizma naša djeca nisu poželjna u privatnim vrtićima. Pravo na asistenta imaju djeca sa autizmom, kao i na neka socijalna davanja. Međutim, iako su zakonom regulisana ta prava, u praksi se često susrijećemo sa tim da se naša djeca odbijaju za te povlastice, poput tuđe njege, lične invalidnine. Tako da su roditelji primorani da ulažu žalbe, i nekad prođu i godine dok sva ta prava dijete ne ostvari. Ista je situacija i tokom školovanja, iako postoji inkluzija. Većina učiteljica smatra da je sasvim dovoljno da dijete samo boravi u školi, bez ikakvih očekivanja od njih. A naša djeca mogu mnogo toga ako se nađe pravi način komunikacije sa njima. Podgorica nema Dnevni centar u kojem bi naša djeca mogla da borave, tako da apsolutnu svu brigu i svaku aktivnost odrađuje samo i isključivo roditelj. Vrlo često su u pitanju samohrani roditelji, pa onda bude itekako još teže, jer kako djeca rastu tako rastu i obaveze oko njih, pa ako se roditelj npr. razbole ili završe u bolnicu, mi nemamo službu koja bi vodila računa o našoj djeci. Asistenata ima dovoljno, samo nisu na pravilan način raspoređeni”, zaključila je Sabina Imeri za Kolektiv.me.

⇒ ⇒ Ovaj tekst je finansiran kroz Fond za podsticanje pluralizma i raznovrsnosti medija, a koji realizuje Ministarstvo javne uprave, digitalnog društva i medija;